Ένα μωρό ενάντια στις πιθανότητες

Στα ιρλανδικά Rion σημαίνει «μικρός βασιλιάς». Είναι ένα όνομα που αποπνέει δύναμη. Αυτό επέλεξαν να δώσουν η Katrina και ο Reuben στον αγέννητο ακόμα γιο τους, για τον οποίο γνώριζαν ότι είχε 40% πιθανότητες να επιβιώσει αφού θα γεννιόταν. Οι γιατροί είχαν διαγνώσει ότι έπασχε από συγγενή διαφραγματοκήλη, μια ανωμαλία εξαιτίας της οποίας τα όργανα της κοιλιάς μετακινούνται στο στήθος, αφήνοντας ελάχιστο χώρο στους πνεύμονες να αναπτυχθούν, γεγονός που οδηγεί τα μισά μωρά που γεννιούνται με αυτήν τη συγγενή πάθηση στον θάνατο τις πρώτες μέρες της ζωής τους. Οι γιατροί συχνά προτείνουν τη διακοπή της κύησης, αλλά οι γονείς του Rion διάλεξαν τον δύσκολο δρόμο, εκείνον της ζωής, και αν και πέρασαν μαζί με το παιδί τους πολύ περισσότερους σκόπελους από εκείνους που οι ίδιοι ή και οι γιατροί είχαν φανταστεί, τελικά τα κατάφεραν. Σήμερα, ο Rion, έπειτα από 3 εγχειρήσεις, 4 μήνες στην εντατική και 1 χρόνο εντερικής διατροφής, είναι υγιής, πηγαίνει στο νηπιαγωγείο και απολαμβάνει τη ζωή, για την οποία πάλεψε τόσο. 

Μια αναπάντεχη ανακοίνωση
«Με τον σύντροφό μου ζούσαμε ήδη δύο χρόνια στο Τόκιο όταν έμεινα έγκυος. Ήμουν 26 χρονών και υγιής, όλες οι εξετάσεις ήταν φυσιολογικές, οπότε δεν μου περνούσε από το μυαλό ότι μπορεί να υπήρχε κάποιο πρόβλημα. Ήμουν στη 19η εβδομάδα της εγκυμοσύνης όταν έκανα τον υπέρηχο Β επιπέδου. Δεν θα ξεχάσω ότι είδα ξαφνικά το πρόσωπο του γιατρού να αλλάζει και συνειδητοποίησα αμέσως ότι κάτι τον είχε ανησυχήσει. Μου είπε ότι έβλεπε το στομάχι του μωρού να βρίσκεται αρκετά ψηλά, δίπλα στην καρδιά, και ότι αυτό τον έκανε να υποψιάζεται ότι μπορεί να είχε συγγενή διαφραγματοκήλη. Αλλά μου φάνηκε αρκετά αισιόδοξος. Μου είπε ότι όταν θα γεννιόταν το μωρό θα χρειαζόταν μια εγχείρηση, στην οποία οι γιατροί θα μετακινούσαν τα ενδοκοιλιακά σπλάχνα στη θέση τους και θα διόρθωναν τη διαφραγματοκήλη. Έπειτα, για επιβεβαίωση, με παρέπεμψε στο Παιδιατρικό Νοσοκομείο του Τόκιο». 

Αναμένοντας τη νέα διάγνωση
«Χρειάστηκε να περιμένω 5 μέρες μέχρι εκείνο το ραντεβού. Η αγωνία μου όλο και μεγάλωνε. Έτσι, ξεκίνησα να ψάχνω στο Ίντερνετ για να πληροφορηθώ περισσότερα σχετικά με την πάθηση αυτή. Αυτά που έμαθα με έκαναν να ξεχάσω την αισιοδοξία του γιατρού. Εξαιτίας της διαφραγματοκήλης, τα όργανα της κοιλιάς, το στομάχι, η σπλήνα, το συκώτι, τα έντερα, ανεβαίνουν στο στήθος, με αποτέλεσμα να απομένει πολύ λίγος χώρος στους πνεύμονες για να μεγαλώσουν και να αναπτυχθούν. Έτσι, τα μισά από αυτά τα μωρά πεθαίνουν τις πρώτες μέρες μετά τη γέννησή τους από πνευμονική υπέρταση. Επιπλέον, η διαφραγματοκήλη, που εμφανίζεται 1 φορά σε κάθε 2.000 με 5.000 γεννήσεις, συνδέεται στο 1/3 των περιπτώσεων και με άλλες συγγενείς ανωμαλίες, εκ των οποίων οι πιο συνηθισμένες εντοπίζονται στην καρδιά. Το μωρό μου, λοιπόν, γνώριζα από πριν γεννηθεί ότι θα χρειαζόταν να υποβληθεί σε μία σοβαρή εγχείρηση όταν θα ήταν μόνο μερικών ημερών και ότι στη συνέχεια θα έπρεπε να μείνει για κάποιο διάστημα στην εντατική. Ακόμη, ότι θα είχε προβλήματα αναπνευστικά και ενδεχομένως γαστρεντερικά και ανάπτυξης, καθώς και ότι ήταν πιθανό να αντιμετώπιζε και κάποια άλλη συγγενή ανωμαλία». 

Τα δυσάρεστα νέα
«Είχα αναστατωθεί πολύ, αλλά ακόμα περισσότερο είχε ανησυχήσει ο σύντροφός μου, που φοβόταν ότι το παιδί μας θα είχε κάποια σοβαρή ανωμαλία για ολόκληρη τη ζωή του. Ομολογώ όμως ότι ήλπιζα να είχε γίνει κάποιο λάθος στη διάγνωση. Το ραντεβού μου στο παιδιατρικό νοσοκομείο με έκανε πολύ σύντομα να χάσω αυτήν την ελπίδα και να πληροφορηθώ ότι το αγέννητο ακόμα παιδί μου θα είχε μόνο 40% πιθανότητες να επιβιώσει όταν θα γεννιόταν, επειδή αρκετά από τα όργανά του είχαν ήδη ανέβει στο στήθος. Οι γιατροί μάς μίλησαν για το ενδεχόμενο εθελούσιας διακοπής της κύησης και αν και ο σύντροφός μου δεν απέκλειε τη συγκατάθεσή του σε μια τέτοια περίπτωση, εγώ δεν μπορούσα καν να το σκεφτώ. Και αυτό γιατί είχα νιώσει το μωρό μου να κινείται και να κλοτσάει στην κοιλιά μου και μου φαινόταν εντελώς αδύνατο να διανοηθώ κάτι τέτοιο. Οι γιατροί μού σύστησαν να κάνω συχνά υπερηχογραφήματα για να παρακολουθούμε την κατάσταση και την πρόοδό της». 

Αντιμετωπίζοντας την προωρότητα
«Με όλα αυτά που συνέβαιναν, πήραμε την απόφαση, μετά από 2,5 χρόνια διαμονής στο Τόκιο, να μετακομίσουμε πίσω στο Λονδίνο, προκειμένου να έχουμε την υποστήριξη των δικών μας και του αγγλικού Δημόσιου Συστήματος Υγείας. Ήρθαμε στο Λονδίνο στις 27 Μαΐου εκείνης της χρονιάς σκεφτόμενοι να προσπαθήσουμε να απολαύσουμε τους δύο τελευταίους μήνες της εγκυμοσύνης, αφού ξέραμε ότι μετά μας περίμεναν πολλές δυσκολίες. Βέβαια, ήμασταν συγκρατημένοι, δεν αγοράσαμε πολλά πράγματα για το μωρό, ρούχα, έπιπλα κ.λπ. Η πιθανή ημερομηνία τοκετού ήταν στις 8 Αυγούστου, αλλά χωρίς καμία προειδοποίηση τα νερά μου έσπασαν το βράδυ της 8ης Ιουνίου και ο Rion γεννήθηκε το πρωί της επόμενη ημέρας, στις 31 εβδομάδες κύησης. Ζύγιζε 1.709 γραμμάρια. Ξαφνικά είχαμε να αντιμετωπίσουμε και άλλο ένα πρόβλημα: την προωρότητα. Δεν μπορούσα να πιστέψω όλα αυτά που ζούσαμε. Τον γιο μου τον είδα ελάχιστα μόλις γεννήθηκε, δεν με άφησαν να τον κρατήσω καν στην αγκαλιά μου, τον πήραν βιαστικά για να υποστηρίξουν την αναπνοή του. Μεταφέρθηκε σε άλλο νοσοκομείο, στην εντατική, και μέχρι να με αφήσουν να φύγω και να ξαναβρεθώ δίπλα του με κρατούσε η τελευταία εικόνα που είχα από εκείνον, όταν τον συνόδευα μαζί με τους νοσηλευτές στο ασθενοφόρο που θα τον μετέφερε στο άλλο νοσοκομείο: Ενώ είχε τα μάτια του κλειστά, γύρισε για μια στιγμή, τα άνοιξε και με κοίταξε σαν να μου έλεγε: “Μην ανησυχείς, μανούλα, 
θα τα καταφέρω”». 

4 δύσκολοι μήνες 
«Έτσι, ξεκίνησαν 4 ατέλειωτοι μήνες στη μονάδα εντατικής θεραπείας. Κάθε πρωί χρειαζόμουν 1,5 ώρα να φτάσω κοντά του, περνούσα ολόκληρη την ημέρα δίπλα του και στη συνέχεια το βράδυ, επειδή δεν υπήρχε κρεβάτι για να κοιμάμαι στο νοσοκομείο, γύριζα στο σπίτι. Έζησα ουσιαστικά στη μονάδα 4 μήνες και έμαθα τα πάντα, τα μηχανήματα, τους θορύβους, είδα μωρά να χειροτερεύουν, να χάνουν τη μάχη και άλλα να τα καταφέρνουν. Οι γιατροί θεώρησαν ότι ήταν έτοιμος να κάνει την εγχείρηση όταν ήταν 6 ημερών. Κράτησε 4 ώρες, επανέφεραν τα όργανα στην κοιλιά και αποφάσισαν να διορθώσουν τη διαφραγματοκήλη με τη βοήθεια ενός από τους υπάρχοντες μυς. Όταν τέλειωσε η επέμβαση, όλοι ήταν ανακουφισμένοι, εκτός από εμένα, που ένιωθα ότι κάτι δεν θα πήγαινε καλά. Για δύο μέρες ο Rion βελτιωνόταν, ώσπου ξαφνικά άρχισε να χειροτερεύει και να κάνει συνέχεια εμετό. Χρειάστηκε να περάσουν 2 εβδομάδες για να συνειδητοποιήσουν οι γιατροί ότι είχε ξαναδημιουργηθεί η διαφραγματοκήλη. Έτσι, ξαναμπήκε στο χειρουργείο όταν ήταν πλέον ενός μηνός και εκεί διόρθωσαν τη διαφραγματοκήλη με τεχνητό προσθετικό υλικό. Όμως τα προβλήματα δεν είχαν τελειώσει εκεί. Ο χειρουργός μάς ενημέρωσε ότι κατά λάθος είχε σκιστεί το στομάχι του. Έτσι, μετά από αυτό το καινούργιο θέμα τού έβαλαν έναν σωλήνα ώστε να παρακάμπτεται το στομάχι και να τρέφεται κατευθείαν στο έντερο. Ξεκίνησαν να του δίνουν παρεντερική διατροφή μέσω μίας φλέβας στον λαιμό του. Κάτσαμε συνολικά
4 μήνες στη μονάδα, ώστε να αντιμετωπιστεί το πρόβλημα με το τάισμα, αλλά και επειδή στη διάρκεια της παραμονής του στο νοσοκομείο προέκυψαν διάφορες λοιμώξεις, που πήγαν τα πράγματα πίσω. Στη διάρκεια της νοσηλείας του υπήρξαν αρκετές φορές που κινδύνεψε η ζωή του, είτε εξαιτίας της αναπνευστικής δυσχέρειας, είτε λόγω κάποιας φλεγμονής. Σε όλο αυτό το διάστημα εγώ το μόνο που σκεφτόμουν ήταν πως κάποια στιγμή θα έβγαινε από το νοσοκομείο και ότι σιγά-σιγά θα μπορούσε να ζήσει όπως ένα φυσιολογικό παιδί». 

Στο σπίτι ήμουν η νοσοκόμα του
«Γυρίσαμε σπίτι όταν ήταν 4 μηνών. Για το επόμενο διάστημα και μέχρι να γίνει ενός έτους ήμουν ουσιαστικά η νοσοκόμα του. Τον τάιζα με το γάλα μου, που έβγαζα με το θήλαστρο, μέσω του σωλήνα που πήγαινε στο έντερό του, καθάριζα και άλλαζα τις γάζες κ.λπ., του έδινα τα φάρμακά του (για τη γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση) και σιγά-σιγά, σε συνεργασία με τους γιατρούς και τον διατροφολόγο, ξεκίνησα να του δίνω στερεές τροφές και να μειώνουμε τα φάρμακα. Αρκετές από τις πρωτοβουλίες τις έπαιρνα μόνη μου, γιατί εμπιστευόμουν το ένστικτό μου, και η αλήθεια είναι ότι βελτιώθηκε περισσότερο και γρηγορότερα από ό,τι φανταζόμασταν, τόσο εμείς όσο και οι γιατροί. Φυσικά, από τη στιγμή που βγήκαμε από το νοσοκομείο χρειαζόταν να  επιστρέφουμε τακτικά για να παρακολουθούμε την πορεία της υγείας του. Όσο περνούσε ο καιρός όμως τα ραντεβού αυτά αραίωναν και η υγεία του βελτιωνόταν όλο και περισσότερο. Ωστόσο είχε πολύ χαμηλό σκορ στα τεστ ακοής που του είχαν κάνει στο νοσοκομείο και επειδή δεν φαινόταν να αντιδρά στους θορύβους του περιβάλλοντος, φοβόμουν ότι είχε χάσει την ακοή του. Ανησυχούσα ότι είχαμε φτάσει τόσο μακριά και παρ’ όλα αυτά του είχε μείνει μία σοβαρή αναπηρία. Τελικά βρέθηκε ότι όντως είχε κάποια απώλεια ακοής. Όσο μεγάλωνε όμως το πρόβλημα αποκαταστάθηκε και πλέον ακούει σχεδόν τέλεια. Προσωπικά πιστεύω ότι είχε μάθει να “μπλοκάρει” όλους αυτούς τους ήχους και τους θορύβους με τους οποίους είχε αναγκαστεί να ζει για 4 μήνες στη μονάδα και γι’ αυτό δεν αντιδρούσε». 

Τέλος καλό, όλα καλά
«Η περιπέτειά μας τελείωσε όταν ήταν 2 χρονών, με μία μικρή επέμβαση για να κλείσει η τρύπα από την οποία έμπαινε ο σωλήνας για την εντερική διατροφή. Στα 2,5 του χρόνια οι γιατροί αποφάσισαν ότι ήταν πλέον καλά κι ότι δεν χρειαζόταν να τον παρακολουθούν παρά μόνο αν είχε ασυνήθιστα συμπτώματα».